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  • La Voz de Coria

El Bus de la Ilusión de la Cabalgata de Triana llevará a niños y niñas con la enfermedad rara

Actualizado: 7 ene 2022

Se trata de una iniciativa del club Balonmano Triana y City Sighseeing con apoyo del Distrito Triana para dar visibilizad a esta enfermedad rara y respaldar la labor de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa.



El Bus de la Ilusión participará el próximo 6 de enero en la Cabalgata de Reyes Magos de Triana, organizada por el Distrito Triana, para llevar a la Asociación DEBRA Piel de Mariposa en la comitiva que recorrerá el distrito. A petición del club Balonmano Triana, del que City Sightseeing Sevilla es patrocinador, el bus solidario servirá para dar visibilidad a la asociación y para que los niños puedan disfrutar de la cabalgata en el día de Reyes.


La Asociación DEBRA Piel de Mariposa es la asociación referente a nivel nacional en epidermólisis bullosa, también conocida popularmente como “piel de mariposa”, con declaración de Utilidad Pública otorgada por el Ministerio del Interior. Se trata de una enfermedad rara, hereditaria, que se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel.


Tras realizar sus tours solidarios entre el 23 de diciembre y el 4 de enero, la iniciativa de City Sightseeing culmina su campaña de esta Navidad prestando un último servicio para recorrer las calles de Triana con la Asociación DEBRA Piel de Mariposa junto a los Reyes Magos. La delegada del Distrito Triana, Encarnación Aguilar, ha participado hoy en la presentación del Bus de la Ilusión, y ha ensalzado la labor de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa y la colaboración del club Balonmano Triana, una institución señera del barrio, City Sightseeing España para hacer posible esta iniciativa.


“Desde el Distrito Triana seguiremos apoyando este tipo de iniciativas solidarias para que los niños y las niñas que padecen enfermedades puedan disfrutar como protagonistas de la Cabalgata de Reyes de Triana y para realzar el trabajo de las asociaciones que trabajan para visibilizar las enfermedades raras e impulsar la investigación”, ha señalado Encarnación Aguilar.


Isaac Flores, director general de City Sightseeing España, ha declarado que “estamos encantados de repetir un año más con El Bus de la Ilusión como parte de una cabalgata tan esperada y tan querida por todos como la de Triana. Y lo estamos sobre todo porque esto nos permite ayudar a la Asociación DEBRA Piel de Mariposa a que vivan desde dentro este momento tan emocionante. Agradecemos infinitamente a Balonmano Triana que nos haya invitado a participar y formar parte de algo tan bonito”.


Miguel Ángel Valle, presidente de Balonmano Triana, ha señalado que “igual que hicimos en 2020, hemos querido aprovechar nuestra presencia en la Cabalgata de Reyes Magos de Triana para apoyar a una asociación que está trabajando sin descanso para dar a conocer la batalla diaria que libran los niños afectados por la 'piel de mariposa'. Estamos convencidos de que El Bus de la Ilusión nos ayudará en este fin, además de proporcionar una maravillosa experiencia durante la cabalgata”.


Por su parte, Isabel Sánchez, de la Asociación DEBRA Piel de Mariposa ha señalado que “estamos muy agradecidos por haber sido invitados otro año más a participar en la Cabalgata de Reyes Magos de Triana, subiendo a El Bus de la Ilusión, y esperamos con ello seguir dándole visibilidad a la epidermólisis bullosa. Somos en este momento 38 personas motivadas por la misma causa y trabajando con el mismo espíritu con el que se fundó la asociación. Gracias al esfuerzo común de las familias asociadas, del equipo y del gran número de personas voluntarias y colaboradoras, se han alcanzado muchas metas. Hoy en día en la asociación seguimos trabajando para conseguir alcanzar muchas otras”.


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